Aangezichtspijn

Deze keer geen creatieve uitspatting hier op mijn blog maar een stukje van mijn leven van ongeveer 4/5 jaar.

Toen begon de ellende... kiespijn..tenminste een vervelende kies.. Ik met veel angst voor de tandarts toch maar een afspraak gemaakt... alles was oke...
De pijn bleef en ik vermeed kauwen aan die kant... uiteindelijk toch weer afspraak gemaakt, en besloten  een wortelkanaal behandeling.
Het was een ramp.. de verdoving wilde niet echt werken en  in het weekend moest ik zelfs naar weekend tandarts.. die zei de zenuw is nog niet dood en prik er een verdoving in.. zat geloof ik in het plafond..zo';n pijn.
Uiteindelijk is het gelukt maar er brak toch nog een stukje vijl af in mijn wortel, maar dat kon geen kwaad.
 Toch bleef ik pijn houden.. soms zeurderig en soms heftig naar mijn slapen en hoofdpijn en oor.
Weer terug naar tandarts... foto;s gemaakt, niks te zien maar toen besloot ik van de kies eruit.
De tandarts ging akkoord en begon meteen.. Ook dat liep niet zoals het moest, en na 3 kwartier kwam hij er dan eindelijk uit..
Maar met gevolg een ontwrichte kaak bleek een paar dagen later.. Ik bleef pijn houden maar we dacht dat is van de ontwrichte kaak.. ik had al zoiets laat maar ik probeer er wel mee te leven, maar de pijn werd zo heftig dat ik toch weer naar de tandarts ben gegaan... Toen besloten om naar de kaakfysio te gaan. Die constateerde wel een overlaste kauwspier en heeft dat ook behandeld maar de pijn bleef.
Ten einde raad , zelf gaan googlen en speuren op het internet totdat ik bij het verhaal
aangezichtspijn kwam..Ik herkende zoveel in de verhalen en de symptonen dat ik meteen afspraak heb gemaakt bij de huisarts en die stuurde me gelukkig meteen naar de neuroloog.
Mri gehad, scan gehad, pillen mee en ook de neuroloog zei meteen aangezichtspijn.
Helaas pillen deden niks, dus weer  andere proberen ... Ook dat liep op niks uit maar inmiddels was de pijn soms zo erg dat ik smiddags naar bed moest.
Toen weer naar de neuroloog en besproken wat nu... ik had al het 1 en ander gehoord over operatie,s bestralingen etc en vroeg of we daar mee verder konden.
De neuroloog heeft meteen een verwijsbrief gemaakt voor een bekende chirurg op dit gebied en na 4 weken konden we daar terecht.. Die zei na een aantal vragen en mijn verhaal meteen we gaan opereren.
De jannetta operatie.. Ik heb van de aangezichtspijn  symptonen van allebei de soorten..Typisch en A Typisch...
Bij Typische vorm krijg je aanvallen.. word vaak vergeleken met onweer.. en de A Typisch vorm heb je constant pijn. Dat kan soms ook heftiger worden maar ik heb eigenlijk nooit een dag geen pijn.
Ik weet nu wat een beetje de trickers zijn die nog meer pijn opwekken..stress, kou, harde dingen eten.
Dus ik ging de molen in om  daar voor te gaan. Binnen 6 weken was het zover en kon ik geopereerd worden in het UMCG in Groningen.
Het is een zware pittige operatie waarbij ze achter je oor je schedel open maken en zo op zoek gaan naar de ader en zenuw die elkaar aan het pesten zijn.

Helaas is deze operatie niet de oplossing voor mijn pijnen geweest , want een dag na de operatie merkte ik alweer de pijn op.

Na 5 dagen weer naar huis en toen begon nog meer ellende.
Ik ging dubbel zien, vocht op mijn oogzenuw,  ontstoken wond, trombose in mijn hoofd
dus een rollercoaster weer van dokteren,mri scan, pijn, pillen en rusten.
 Na de controle moest de chirurg ook bekennen dat het niet gelukt is en dat hij me door gaat sturen naar een kaakchirurg in groningen.
 Ook daar zijn we geweest,, nou  ik kan er een boek over schrijven, maar als zo;n arts tegen je zegt

 ik weet niks van aangezichtspijn maar weet wel dat u dat niet heeft... dan heb je toch het gevoel dat je niet serieus genomen word.

na overleg  met mijn neuroloog een kaakchirurg in den helder geraadpleegd. Die heeft verdovingen in mijn mond gedaan om te kijken of de pijn weg ging...helaas was dat niet het geval..
Vandaag dan te horen gekregen dat het einde verhaal is wat doktoren betreft en nu focussen op
acceptatie van deze ziekte en er mee leren omgaan.
Loop al een tijdje bij de psycholoog  en dat  is heel fijn maar acceptatie heeft heel veel tijd nodig.
Ik ben nog (net) geen 50 en moet nu per dag gaan leven. Niet teveel plannen maken want het zou zo maar kunnen dat ik weer op bed lig..
Het is een beknopt verhaal geworden, maar wilde dit met jullie delen.
heb gelukkig heel veel steun aan Karel mijn man, en samen moeten we hier een weg in vinden.
Het zou ook een stukje makkelijker worden, als je omgeving ook eens begrip toonde , of er rekening mee hield. want dat maakt het allemaal nog moeilijker.
Ja ik kan de ene dag naar de supermarkt en ja ik kan soms een dag beurs draaien, maar je wilt me dan niet zien de dagen erna. Maar daar word niet aan gedacht.
Ook ik mag proberen van sommige dingen te genieten en me dan niets hoeven aan te trekken van wat een ander daar van vind..maar dat is zo moeilijk!!!
Ik probeer een weg te vinden met dit,  en mijn hoop is dat ook mijn naasten  dit willen begrijpen en niet altijd een oordeel hebben klaar liggen.