Thursday, May 31, 2018

Aangezichtspijn

Deze keer geen creatieve uitspatting hier op mijn blog maar een stukje van mijn leven van ongeveer 4/5 jaar.

Toen begon de ellende... kiespijn..tenminste een vervelende kies.. Ik met veel angst voor de tandarts toch maar een afspraak gemaakt... alles was oke...
De pijn bleef en ik vermeed kauwen aan die kant... uiteindelijk toch weer afspraak gemaakt, en besloten  een wortelkanaal behandeling.
Het was een ramp.. de verdoving wilde niet echt werken en  in het weekend moest ik zelfs naar weekend tandarts.. die zei de zenuw is nog niet dood en prik er een verdoving in.. zat geloof ik in het plafond..zo';n pijn.
Uiteindelijk is het gelukt maar er brak toch nog een stukje vijl af in mijn wortel, maar dat kon geen kwaad.
 Toch bleef ik pijn houden.. soms zeurderig en soms heftig naar mijn slapen en hoofdpijn en oor.
Weer terug naar tandarts... foto;s gemaakt, niks te zien maar toen besloot ik van de kies eruit.
De tandarts ging akkoord en begon meteen.. Ook dat liep niet zoals het moest, en na 3 kwartier kwam hij er dan eindelijk uit..
Maar met gevolg een ontwrichte kaak bleek een paar dagen later.. Ik bleef pijn houden maar we dacht dat is van de ontwrichte kaak.. ik had al zoiets laat maar ik probeer er wel mee te leven, maar de pijn werd zo heftig dat ik toch weer naar de tandarts ben gegaan... Toen besloten om naar de kaakfysio te gaan. Die constateerde wel een overlaste kauwspier en heeft dat ook behandeld maar de pijn bleef.
Ten einde raad , zelf gaan googlen en speuren op het internet totdat ik bij het verhaal
aangezichtspijn kwam..Ik herkende zoveel in de verhalen en de symptonen dat ik meteen afspraak heb gemaakt bij de huisarts en die stuurde me gelukkig meteen naar de neuroloog.
Mri gehad, scan gehad, pillen mee en ook de neuroloog zei meteen aangezichtspijn.
Helaas pillen deden niks, dus weer  andere proberen ... Ook dat liep op niks uit maar inmiddels was de pijn soms zo erg dat ik smiddags naar bed moest.
Toen weer naar de neuroloog en besproken wat nu... ik had al het 1 en ander gehoord over operatie,s bestralingen etc en vroeg of we daar mee verder konden.
De neuroloog heeft meteen een verwijsbrief gemaakt voor een bekende chirurg op dit gebied en na 4 weken konden we daar terecht.. Die zei na een aantal vragen en mijn verhaal meteen we gaan opereren.
De jannetta operatie.. Ik heb van de aangezichtspijn  symptonen van allebei de soorten..Typisch en A Typisch...
Bij Typische vorm krijg je aanvallen.. word vaak vergeleken met onweer.. en de A Typisch vorm heb je constant pijn. Dat kan soms ook heftiger worden maar ik heb eigenlijk nooit een dag geen pijn.
Ik weet nu wat een beetje de trickers zijn die nog meer pijn opwekken..stress, kou, harde dingen eten.
Dus ik ging de molen in om  daar voor te gaan. Binnen 6 weken was het zover en kon ik geopereerd worden in het UMCG in Groningen.
Het is een zware pittige operatie waarbij ze achter je oor je schedel open maken en zo op zoek gaan naar de ader en zenuw die elkaar aan het pesten zijn.

Helaas is deze operatie niet de oplossing voor mijn pijnen geweest , want een dag na de operatie merkte ik alweer de pijn op.
Na 5 dagen weer naar huis en toen begon nog meer ellende.
Ik ging dubbel zien, vocht op mijn oogzenuw,  ontstoken wond, trombose in mijn hoofd
dus een rollercoaster weer van dokteren,mri scan, pijn, pillen en rusten.
 Na de controle moest de chirurg ook bekennen dat het niet gelukt is en dat hij me door gaat sturen naar een kaakchirurg in groningen.
 Ook daar zijn we geweest,, nou  ik kan er een boek over schrijven, maar als zo;n arts tegen je zegt
 ik weet niks van aangezichtspijn maar weet wel dat u dat niet heeft... dan heb je toch het gevoel dat je niet serieus genomen word.
na overleg  met mijn neuroloog een kaakchirurg in den helder geraadpleegd. Die heeft verdovingen in mijn mond gedaan om te kijken of de pijn weg ging...helaas was dat niet het geval..
Vandaag dan te horen gekregen dat het einde verhaal is wat doktoren betreft en nu focussen op
acceptatie van deze ziekte en er mee leren omgaan.
Loop al een tijdje bij de psycholoog  en dat  is heel fijn maar acceptatie heeft heel veel tijd nodig.
Ik ben nog (net) geen 50 en moet nu per dag gaan leven. Niet teveel plannen maken want het zou zo maar kunnen dat ik weer op bed lig..
Het is een beknopt verhaal geworden, maar wilde dit met jullie delen.
heb gelukkig heel veel steun aan Karel mijn man, en samen moeten we hier een weg in vinden.
Het zou ook een stukje makkelijker worden, als je omgeving ook eens begrip toonde , of er rekening mee hield. want dat maakt het allemaal nog moeilijker.
Ja ik kan de ene dag naar de supermarkt en ja ik kan soms een dag beurs draaien, maar je wilt me dan niet zien de dagen erna. Maar daar word niet aan gedacht.
Ook ik mag proberen van sommige dingen te genieten en me dan niets hoeven aan te trekken van wat een ander daar van vind..maar dat is zo moeilijk!!!
Ik probeer een weg te vinden met dit,  en mijn hoop is dat ook mijn naasten  dit willen begrijpen en niet altijd een oordeel hebben klaar liggen.




7 comments:

  1. hoi Tiets, wat een ellende en miserie ! Pijn, het doet wat met een mens, maar nog pijn in je hoofd, begrijp volkomen dat je daar 'gek' van wordt en niet meer deftig kan functioneren. De omgeving is inderdaad een heel moeilijk gegeven, want 'je ziet het niet echt he ?', je kan beter een gebroken been of arm hebben, dat begrijpen mensen wél en hebben ze wel begrip voor.
    Ik hoop van harte dat je de moed niet opgeeft en dat er ergens iemand (in Europa) je misschien toch wel van die pijn af kan helpen of het kan verzachten, want het maakt je leven er niet eenvoudiger op...
    Wens je veel moed !
    lieve groetjes, Martina
    x

    ReplyDelete
  2. Wow, wat een verhaal Tiets. Je hebt al jaren af moeten zien qua pijn en qua doktoren en wat frustrerend dat er dan uiteindelijk niets aan te doen blijkt te zijn. U moet er maar mee leren leven. Wat klinkt dat makkelijk, maar na wat jij allemaal schrijft, kan ik me voorstellen dat dat heel moeilijk voor jou is. Ik heb dan ook heel veel bewondering voor je dat je ondanks alles toch zo vrolijk en opgewekt bent (zal je aard wel zijn). Ik wens je heel veel sterkte en wens je succes met je weg hierin te vinden. Het is zo makkelijk om te zeggen: trek je er niets van aan wat men ervan zegt. Maar dat werkt in de praktijk niet. Nogmaals heel veel sterkte.
    xxx Margreet

    ReplyDelete
  3. Och jee Tiets ik vind het zo naar wat je allemaal moet doormaken. Had zo gehoopt dat er een behandeling voor jou mogelijk was. En het is zo makkelijk om te zeggen : trek je niets aan wat anderen vinden. Maar dit is wat je moet gaan leren de komende tijd. Weet dat er ook heel veel mensen met jou meeleven.
    Ik wens jou heel veel sterkte en succes in het acceptatie proces.
    Dikke knuffel van mij!

    ReplyDelete
  4. Vreselijk Tiets, pijn is verschrikkelijk.
    Er zal toch ergens wel iemand zijn die hier wat op weet .
    Hoop ik zo voor je.
    Voorlopig moet je er het beste van zien te maken , wat niet mee zal vallen.

    Heel heel veel sterkte.

    ReplyDelete
  5. Lieve Tiets, al die jaren zo van dichtbij meegemaakt - al die tranen en onmacht en schreeuw om hulp en begrip. Mensen zien niet altijd waar de ander doorheen gaat - maar ik ken je en ik vind je een dappere vrouw - die alles doorleeft heeft en toch is blijven staan. Pijn is ondragelijk soms en dan de momenten dat het weer wat gaat - probeer deze momenten leuke dingen te gaan doen en te genieten - en ja, je weet wat er achteraan komt van een beurs - ik ben trots op je dat die keuze - geniet keuzes zijn en blijf dat vooral doen! Dikke knuffel en ik ben er voor je xxx

    ReplyDelete
  6. Lieve Tiets, uit ervaring met chronische pijn weet ik wat je doormaakt! Laat jouw acceptatie niet afhangen van wat anderen zeggen, dat is verspilde energie en moeite en die energie heb je heel hard nodig. Wens jullie heel veel kracht toe en ik weet zeker dat je het gaat redden!

    ReplyDelete
  7. Ik ken je nog niet zo lang dus wist hier niets van. Zo veel pijn moet een verschrikking zijn, ik hoop dat er toch een keer een oplossing voor je komt. Het is idd belangrijk om je niets aan te trekken van mensen die geen begrip tonen, ze zien je alleen op je betere momenten en dat je daar later de rekening gepresenteerd zijn, daar zijn ze niet bij. Je hoeft je nergens voor te verontschuldigen.

    ReplyDelete

Wat leuk dat je langs bent geweest en een reactie plaatst hoor, dank je wel en tot gauw weer!

Thanks for stopping by and leaving a message on my blog! Tiets xx